Duathlon: Run to Live, Bike to Ride

Τι θα απογίνει αυτό το παιδάκι;

Πριν από τρία χρόνια ήρθε στη ζωή η Αγγελική μας. Μετά τη γέννα μας ενημέρωσαν ότι πιθανότατα είχε σύνδρομο Down κάπου που επιβεβαιώθηκε λίγες μέρες μετά από τις σχετικές εξετάσεις γονιδιώματος που κάναμε. Οι προγεννητικοί έλεγχοι που είχαμε κάνει ως τότε έδιναν πιθανότητες για κάτι τέτοιο 1 / 1.000.000 ενώ στην Ελλάδα αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε 1 στις 770 γεννήσεις. Είναι αρκετά συχνό φαινόμενο δηλαδή, αλλά είναι αυτό που κανείς δε θέλει να τύχει στο δικό του παιδί. Και να όμως που συμβαίνει σε κάποιους…

Το σύνδρομο Down (ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G) περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους.

Η Αγγελική με αυτό αφορμή και κάποια άλλα προβληματάκια που παρουσίασε, έμεινε στο μαιευτήριο 3 εβδομάδες παραπάνω 2 βδομάδες σε θερμοκοιτίδα και άλλη μια σε ΜΑΦ χωρίς ωστόσο να μου απόλυτα ξεκάθαρα γιατί το παιδί έπρεπε να παραμένει τόσες μέρες σε θερμοκοιτίδα, μακριά από την αγκαλιά και τη στοργή των γονιών του. Παράλληλα η μαμά της ταλαιπωρήθηκε και με δεύτερη εγχείριση αμέσως μετά την καισαρική και έκατσε κι αυτή άλλες 2 βδομάδες στο “νοσοκομείο” (μαιευτήριο). Έτσι, εκείνη την περίοδο βρέθηκα κάπου χαμένος, να μην ξέρω τι ακριβώς συμβαίνει στα κορίτσια μου και να προσπαθώ να χειριστώ ένα κατά τ’άλλα ευτυχές γεγονός που όμως εξελισσόταν πολύ πολύ στραβά.

Μετά από πολύ αγωνία και ταλαιπωρία, τελικά καταφέραμε να πάμε σπίτι μας, όλοι καλά αλλά πολύ ταλαιπωρημένοι. Εξαιτίας της μετεγχειριτικής κατάστασης της γυναίκας μου, είχα αναλάβει χρέη μητέρας και πατέρας μαζί και όχι δεν ήμουν καθόλου έτοιμος για όλο αυτό που συνέβαινε και κυρίως για το γεγονός πως από εδώ και πέρα θα έπρεπε να διαχειριστώ ψυχολογικά και να προσαρμοστώ στο γεγονός πως το παιδί μου θα έχει μια ιδιαιτερότητα που θα το φέρει σε μειονεκτική θέση όσον αφορά τη νοητική και σωματική του διάπλαση και πιθανότητα θα φέρει και διάφορες επιπλοκές στην υγεία του αργότερα.

Έτσι όπως την τάιζα στη ΜΑΦ (για να φύγουμε επί τέλους από εκεί), έτσι συνέχιζα να την ταΐζω και στο σπίτι και να την κοιμίζω στα πόδια μου κάθε βράδυ. Αυτή η φωτογραφία τραβήχτηκε λίγες μέρες μετά την επιστροφή μας στο σπίτι και όταν πια είχα κάπως ηρεμήσει, χωρίς ωστόσο μπροστά στη σκέψη του άγνωστου, να έχει σταματήσει να με βασανίζει το ερώτημα “Τι θα απογίνει αυτό το παιδάκι; Θα τα καταφέρουμε να τη μεγαλώσουμε σωστά για να τα καταφέρει στον έξω κόσμο;”.

Ξέρετε, τις πρώτες μέρες όταν ενημερώνεσαι τι ακριβώς είναι το Σύνδρομο Down, και με όσους μιλάς, όλοι συνήθως σου λένε τι δεν θα μπορεί να κάνει το παιδί σου. Μαθαίνεις για όλες τις αδυναμίες που θα έχει, τις δυσκολίες που θα αντιμετωπίσει και τα πιθανά προβλήματα υγείας. Κανείς όμως δε σου λέει τι θα μπορεί να κάνει, όπως επίσης κανείς δε σου λέει και δεν πρόκειται να διαβάσεις πουθενά για το πόσο δυνατός θα γίνεις εσύ και τι θα μπορέσεις να κάνεις εσύ για το παιδί σου και τι μπορείτε να καταφέρετε μαζί. Βασικά κανείς δε σου λέει το αυτονόητο, αυτό που βλέπεις και στη φωτογραφία. Ότι είναι ένα παιδάκι σαν όλα τ’ αλλα που απλώς χρειάζεται αγάπη, στοργή και φροντίδα για να κάνει ότι καλύτερο μπορεί και εσύ οφείλεις έτσι κι αλλιώς να κάνεις το καλύτερο για το παιδί σου.

…

Τρία χρόνια μετά και ενώ έχουμε ζήσει πολλά, έχουμε μάθει και έχουμε καταφέρει αρκετά, μπορώ να δώσω μερική απάντηση στο αρχικό μου ερώτημα, αν και φυσικά δεν μπορώ να προβλέψω το μέλλον. Αυτό που μπορώ όμως να σας πω, είναι ότι η Αγγελική μας είναι τελικά τόσο ξεχωριστή όσο μία στο εκατομμύριο. ‘Έχει πείσμα και θα προσπαθήσει να γίνει ότι θέλει και εμείς σίγουρα θα είμαστε πιο ευτυχισμένοι μαζί της γιατί θα προσπαθήσουμε όλοι μαζί. Όπως της μαθαίνουμε εμείς πράγματα για να γίνει καλύτερη, έτσι μας μαθαίνει και αυτή κάθε μέρα για να γίνουμε και εμείς καλύτεροι. Έχουμε μάθει να προσπαθούμε περισσότερο και όσο και αν δυσκολευόμαστε ακόμα και για τα αυτονόητα, όταν τα καταφέρνουμε, έχουμε κάθε λόγο να γιορτάζουμε.

…21 Μαρτίου. Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down

Για τα παιδιά και τις οικογένειες τους που αγωνίζονται με αγάπη, στοργή και φροντίδα κάθε μέρα.